La Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica nasce grazie all’adesione di un gruppo di Associazioni Europee ad una iniziativa che in America è ormai alla sua nona edizione per volontà della Pulmonary Fibrosis Foundation. Nel maggio 2012 in occasione di ECRD 2012 – La 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani svoltasi a Bruxelles, Associazioni impegnate per restituire speranza ai pazienti affetti da IPF provenienti da Inghilterra, Francia, Spagna, Germania e Italia (per l’Italia era presente l’Associazione AMA FUORI DAL BUIO |AOU Policlinico di Modena) hanno preso parte ad un Workshop “Building a stronger voice for IPF in Europe” dettando le linee guida per la nascita di una Associazione ombrello che risponda ai bisogni di pazienti e famiglie colpite da questa patologia rara e negletta, alfine di poter garantire una presa in carico globale di questi nuclei familiari e promuovere la conoscenza della malattia, per giungere nel minor tempo possibile a diagnosi precoci e trattamenti mirati.

Tra le strategie in programma improntate tutte sulla condivisione di esperienze, competenze e saperi, un ruolo fondamentale è stato riconosciuto a questo evento di “respiro” mondiale; la IPF WORLD WEEK rappresenta un’occasione importante per costituire una rete internazionale tra diversi centri di studio e ricerca, associazioni di pazienti, federazioni e coalizioni rappresentative di tutti i portatori d’interesse. L’iniziativa coinvolge medici e ricercatori ma soprattutto i pazienti e i loro familiari e la cittadinanza intera con lo scopo di sensibilizzare e informare sulla malattia e sull’importanza del “DONO” in quanto per i pazienti affetti da IPF il trapianto resta ad oggi l’unica possibilità di sopravvivenza.